Het stomazakje klotst weleens en dan schieten we samen in de lach.

Seksualiteit bij een stoma

Darmkanker, seksualiteit en intimiteit


Het overgrote deel van de mensen met darmkanker krijgt een operatie. Daarnaast krijgen sommige patiënten ook nog chemotherapie en bestraling voor de operatie. Het is niet helemaal duidelijk hoeveel mensen seksuele klachten krijgen na de operatie, maar volgens onderzoek heeft waarschijnlijk meer dan de helft enige problemen. Dat blijkt ook uit de enquête die NFK in 2017 heeft gehouden.

Seksuele functie (lichamelijke gevolgen voor seksualiteit)
Welke gevolgen kanker in het spijsverteringskanaal heeft, hangt onder meer af van de soort kanker en de behandelingen die nodig zijn. Over het algemeen geldt dat de kans op gevolgen voor het seksuele functioneren groter is, naarmate de tumor lager in het bekken zit.

Gevolgen voor seksuele relatie

Een stoma kan een relatie behoorlijk verstoren, maar juist ook hechter maken. Het kan eveneens zijn dat een relatie ongelijkwaardig wordt, omdat u voor bepaalde dingen afhankelijk bent van uw partner. Dit kan ook effect hebben op seksueel gebied. Voor stellen die aan anale seks deden, kan het een gemis zijn als dat niet meer mogelijk is.

Na de aanleg van een stoma moet zowel u als uw partner wennen aan de nieuwe situatie. Het is niet vreemd dat u minder behoefte heeft aan seks en juist meer aan intieme gesprekken of knuffelen.

Er zijn ook mensen die helemaal geen behoefte meer hebben aan seks. Als beide partners zich daar goed bij voelen, dan is daar uiteraard niets op tegen. Maar vaak heeft de een meer zin dan de ander. Dan kan het wel een probleem worden.

Toch hoeft de aanleg van een stoma een goede seksuele relatie op lange termijn niet in de weg te staan. Het is ook een kwestie van oplossingen zoeken die goed bij u en uw partner passen. Ook moet u allebei leren omgaan met de praktische gevolgen van een stoma, zoals ‘ongelukjes’.

Het kan een gezamenlijke zoektocht zijn naar nieuwe manieren om opgewonden te raken of intimiteit te tonen. Dat heeft waarschijnlijk tijd nodig. Het accepteren van het nieuwe lichaam kan een moeilijk proces zijn. Het is belangrijk dat u zichzelf weer mooi gaat vinden. Uw partner kan daar een belangrijke rol in spelen.

Seksuele identiteit (je man/vrouw voelen, aantrekkelijk voelen)

Darmkanker kan de manier waarop u naar zichzelf kijkt, veranderen. Alleen al de operatielittekens op uw lichaam kunnen u het gevoel geven dat u minder aantrekkelijk bent. Dat geldt zeker als een stoma aangelegd moet worden. U voelt u bijvoorbeeld minder ‘mannelijk’ of ‘vrouwelijk’ of minder mooi door het zakje op uw buik. Tijdens het vrijen begint de stoma vaak te ‘lopen’, wat de onzekerheid (over geuren en geluiden) nog erger kan maken. Als u negatief over uzelf denkt, kunt u de beperking van het zakje overschatten. Er is misschien meer mogelijk dan u denkt. Vertrouwd raken met uw lichaam en de stoma of pouch kost tijd. U wordt immers steeds geconfronteerd met de veranderingen.

Gevolgen voor mannen

Bij de operatie of bestraling kunnen zenuwbanen beschadigd raken. Daardoor kunnen er problemen ontstaan als:

  • een ‘droge’ elaculatie (zaadlozing). Er komt dan geen sperma uit de penis naar buiten bij een orgasme
  • retrograde ejaculatie. Het sperma komt dan niet uit de penis naar buiten bij een orgasme, maar gaat naar de blaas
  • een erectiestoornis. Deze kan tijdelijk of blijvend zijn
  • een veranderd gevoel. De penis is bijvoorbeeld minder gevoelig of het orgasme voelt minder krachtig
  • incontinentie voor ontlasting of een gevoel van aandrang. Dit kan uw seksleven beperken. Het kan een reden zijn om uiteindelijk voor een stoma te kiezen
  • bij anale kanker leidt de behandeling vaak tot littekens, anale pijn en vernauwing. Daardoor is passieve anale seks niet meer mogelijk
  • bij endeldarmkanker is anale seks ook niet meer mogelijk.
Gevolgen voor vrouwen

Als bij vrouwen zenuwschade ontstaat tijdens de operatie of bestraling, ontstaan problemen als:

  • vaginale droogheid
  • pijn bij geslachtsgemeenschap. Dat geldt zeker als u ook bestraling in het bekken heeft gehad. De vagina kan dan nauwer worden door littekenvorming
  • bij sommige operaties kan de stand van de vagina veranderen. Bij het verwijderen van de blaas of endeldarm kantelt de vagina naar voren of naar achteren. Daardoor zijn sommige ‘standjes’ niet meer prettig
  • incontinentie voor ontlasting of een gevoel van aandrang. Dit kan uw seksleven beperken. Dit kan een reden zijn om uiteindelijk voor een stoma te kiezen
  • bij anale kanker leidt de behandeling vaak tot littekens, anale pijn en vernauwing. Daardoor is passieve anale seks niet meer mogelijk
  • Bij endeldarmkanker is anale seks ook niet meer mogelijk.

Vrouwen kunnen door bestraling vervroegd in de overgang komen. Ook dat geeft allerlei klachten, zoals opvliegers, een droge vagina en minder zin in seks.

Tips voor seks met een stoma

Vervang het zakje minimaal 30 minuten voor het vrijen. Die tijd heeft de huidplak nodig om goed aan de huid te hechten. Daarmee voorkomt u dat het zakje loslaat
Gebruik een klein zakje
Doe gel(atine)tabletten in het zakje bij een ileostoma om klotsgeluiden tegen te gaan
Gebruik eventueel een beschermhoesje of bedek uw stoma met een mooie sjaal of kledingstuk. Er is ook speciale lingerie voor stomadragers
Een ongelukje is geen ramp. Humor is het beste hulpmiddel.

Darmkanker, seksualiteit en intimiteit in cijfers (Bron: NFK onderzoek 2017)


Uit onderzoek blijkt:
- 95% heeft een operatie ondergaan, 62% heeft uitwendige bestraling gehad en 41% chemotherapie
- 52% heeft behoefte aan praktische informatie over seksualiteit (waar ligt het aan, komt het vaker voor), 56% wil praktische tips en 46% leest graag ervaringsverhalen
- 32% van de mensen met kanker in het spijsverteringskanaal zegt dat emoties en gevoelens zijn veranderd na de diagnose kanker
- lichamelijke klachten: 67% heeft last van erectieproblemen, 29% heeft moeite met klaarkomen en 30% kan geen zaadlozing meer krijgen
- bij 36% is de aard van seksuele relatie veranderd, 23% ervaart geen lust, 27% ervaart geen opwinding en bij 22% is het zelfbeeld veranderd
- de groep patiënten met kanker in het spijsverteringskanaal is redelijk tevreden (score 2,53) over haar of zijn seksualiteit en intimiteit na de diagnose kanker. Hierbij is 1 heel erg ontevreden en 4 heel erg tevreden.

Ervaringsdeskundigen zeggen:

  • probeer u meer op het genot van uw partner te richten
  • gebruik goede glijmiddelen
  • pelottes (een soort buisjes) kunnen helpen om de vagina op te rekken als die door de behandeling vernauwd raakt
  • vraag een arts om uit te leggen wat er is gebeurd van binnen. Dat heeft mij erg geholpen om te begrijpen waarom alles het niet mee zo doet zoals voorheen
  • zoek andere manieren om te vrijen en klaar te komen
  • de penisprothese was voor ons een uitkomst
  • ik heb voor het vrijen medicatie nodig om een (beetje redelijke) erectie te krijgen
  • ik heb hulp gezocht bij een acupunctuurarts
  • acceptatie. Ik aanvaard het omdat dit de prijs is die ik betaal om verder te kunnen leven op een plezierige wijze
  • zelfbevrediging is ook erg lekker
  • maak het bespreekbaar met uw partner en druk uw gevoelens niet weg
  • niet denken, maar doen
  • creatief zijn, met elkaar erover praten
  • gebruik humor
  • focus niet op penetratie maar probeer andere vormen van seksueel contact te zoeken die wel kunnen.

Mensen die zelf een stoma hebben, adviseren:

  • ga eens naar een sauna of ga bloot op het strand liggen. Zo ervaart u dat een ander niet zo geschokt is als u misschien denkt. Het geeft u uw vrijheid terug en levert veel positieve reacties op
  • probeer u niet te schamen voor de stoma
  • misschien heel banaal, maar zorg dat de stomazak leeg is
  • aanvaard dat u een stoma hebt en ervaar dat het toch goed kan gaan
  • praat met elkaar en experimenteer zoals u het vroeger ook deed. Kijk wat u nu kunt en niet wat vroeger allemaal kon
  • neem de tijd van te voren voor verschoning van het stomazakje, zodat de huidplak goed blijft zitten of gebruik een plug wanneer de darmen die dag niet te actief zijn. Bedek eventueel het zakje met een band
  • maak een grap wanneer de stoma tijdens de handeling met geluid ‘mee wil doen’
  • zoek naar wat u aanspreekt (hulpmiddelen, praktische tips) en bepreek het. Geef aan wat wel en niet kan met de stoma (neem angst weg)
  • praat erover met uw partner en zoek hulp als dat niet lukt
  • doe een leuk hoesje om je stomazakje: maak je mooi en voel je mooi!

Adviezen aan partners van darmkankerpatienten zijn:

  • medelijden hebben en tonen is uit den boze
  • praat er open en eerlijk over
  • loop niet voor het probleem weg en blijf er samen aan werken. Veel kan nog wel, u hebt tenslotte ook nog handen
  • hoe moeilijk het ook is, vertel uw partner wat u ervaart of denkt
  • zoek ook mee naar oplossingen op internet of ga mee naar een gesprek met de arts waarin seksuele problemen besproken worden
  • praat met elkaar en geef elkaar knuffels
  • maak het spannend met speeltjes
  • wees bereid om aanpassingen te doen op seksueel gebied.

Partners van stomadragers krijgen als advies:

  • goede partners accepteren een stoma
  • wees eerlijk als je last hebt van het zakje of het vervelend vindt. Ik merk dat (om mij te sparen) er nog wel eens om de hete brij heen gedraaid wordt
  • geef elkaar de ruimte om gevoelens te uiten en te wennen aan een ander uiterlijk.

Ook zorgverleners kunnen iets betekenen:

  • stel vragen over seksualiteit liefst vanuit een (standaard) vragenlijst. Maak seksualiteit al aan het begin van het behandeltraject (standaard) bespreekbaar
  • bedenk dat als je je zelf ongemakkelijk voelt bij het onderwerp, de patiënt zich er wellicht ook ongemakkelijk bij zal voelen. Vind je het lastig, bedenk dan waar dit door komt en oefen de vragen die je gaat stellen 
  • pols of de patiënt samen met de partner informatie wil ontvangen
  • vertel dat het op elk moment mogelijk is om seksualiteit bespreekbaar te maken. Mocht de patiënt zich overvallen voelen of niet over seksualiteit willen praten, geef dan aan dat het standaardvragen zijn en dat het ook op een later moment mogelijk is om er alsnog over te praten
  • luister goed naar de vragen over seksualiteit van de patiënt. Waar is behoefte aan? Praktische tips of relatietips? 
  • geef informatie, zoals een folder, over seksuele problemen
  • laat weten dat er aanbod is voor hulp en welke hulp dit is. Benoem de mogelijkheid tot relatietherapie of het bezoeken van een seksuoloog.

Wennen

Sinds de aanleg van mijn stoma vier jaar geleden heb ik verschillende contacten gehad. De meeste vrouwen gaan er luchtig mee om. Hoewel ik ook wel eens een date heb gehad die via de mail toegaf geschokt te zijn. Ik heb geantwoord dat dat logisch is. Ik heb er zelf ook aan moeten wennen.

Veel gestelde vragen

Tijdens en na seks maakt u meer van het stofje oxytocine aan. Dit stofje wordt ook wel het knuffelhormoon genoemd. Door aanrakingen, opwinding en een orgasme stijgt de hoeveelheid oxytocine. Helaas heeft oxytocine ook een effect op de darm. Het aantal darmbewegingen (peristaltiek) neemt toe. Daardoor kan juist tijdens het vrijen de stoma gaan werken.

De meeste patiënten wachten tot ze weer zin krijgen. Ze denken dat dit net zoiets is als ‘trek in eten’, dus iets dat vanzelf komt. Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor het verdwijnen van spontane zin na de operatie. Laag testosteron kan meespelen, maar ook allerlei onbewuste blokkades.

Meestal geldt het advies: zin moet je maken. Maak afspraken met uw partner om dit in te plannen. Zoek dan vooral een moment dat dit ook kan en dat u zich goed genoeg voelt. Bent u in de avond te moe, plan de seks dan vooral in de ochtend.

Opwinding ervaren heeft ook te maken met ontspanning en overgave. Dit moet u opnieuw gaan ervaren en dat is vaak lastig in het begin. Het kan zijn dat de manier waarop u altijd seks had, niet meer prettig is. Bij een minder harde erectie of een vagina die pijn doet tijdens het vrijen, zijn aanpassingen nodig. Dus ga op zoek, geef aan wat u lekker vindt en wat niet. Probeer deze zoektocht vooral ontspannen te doen en gebruik er een beetje humor bij. Vaak komt dan de opwinding wel weer terug.

Veel patiënten voelen zich anders dan voordat ze kanker kregen. U bent ook daadwerkelijk anders, want u heeft een spannende periode meegemaakt. Daarnaast kan er veel veranderd zijn in en aan uw lichaam. Uw gevoel is dus normaal. U kunt dit het beste bespreken met uw partner. Ook uw partner voelt zich anders, dus u kunt elkaar helpen alles te verwerken. Daarbij ontstaat uiteindelijk een nieuwe fase in uw relatie.

Een verminderde erectie kan meerdere oorzaken hebben. Na een operatie kan inderdaad een zenuw beschadigd zijn. Bestraling kan ook een zenuw beschadigen, maar na bestraling ontstaan de klachten vaak wat later. Bij chemotherapie kunt u minder zin hebben in seks, waardoor u ook een minder harde erectie krijgt. Ten slotte kunnen er ook veel psychische factoren meespelen.

Verbetert de situatie niet, vraag dan om hulp van uw arts.