Het stomazakje heeft ons nooit in de weg gezeten

Seksualiteit bij een stoma

Gerrit Ekkelboom kreeg op 48-jarige leeftijd een stoma, nadat bij hem darmkanker was ontdekt. Na de behandeling was de kanker weg, maar ook zijn vermogen om een erectie te krijgen.

Zijn vrouw Jenneke vond het maar vreemd dat Gerrit steeds vaker vanwege ‘vals alarm’ naar de wc moest. Ook de huisarts vertrouwde het niet en stuurde hem door naar het ziekenhuis voor een endoscopie. “Er zat inderdaad een bloemkoolachtig gewas, acht centimeter vanaf de anus. Darmkanker dus”, blikt Gerrit terug. Binnen een maand ging hij onder het mes en werd een stuk van zijn darm verwijderd en een colostoma aangelegd.

Goed seksleven

De stomaverpleegkundige vertelde hem al voor de operatie dat er na de operatie veel zou veranderen. “Bijvoorbeeld dat ik geen zware dingen meer mocht tillen én dat ik impotent zou kunnen worden door de operatie, omdat ook de bloedvaten en zenuwen die nodig zijn voor een erectie, zouden worden weggesneden. Het ging toen nog allemaal langs me heen. Ik wilde alleen maar dat de kanker weg zou zijn.” Drie maanden na de operatie stond Gerrit alweer als keeper op het voetbalveld en leek zijn leven weer terug te keren naar het normale. “Mijn jongeheer stak alleen de kop niet meer op.

Toen we weer gingen vrijen, kreeg ik wel een orgasme, maar geen zaadlozing. Ook werd hij niet meer stijf.” Het speelde allemaal precies in de tijd dat hun laatste kind het ouderlijk huis had verlaten. “We wilden opnieuw beginnen en samen gaan genieten van de nieuwe fase die eraan kwam. Seks hoorde daar voor ons ook bij. We hadden altijd een goed seksleven gehad. Maar doordat ik geen erectie meer kon krijgen, konden we niet meer ‘bij elkaar komen’. En ik was pas 48.”

Zoektocht

Gerrit en Jenneke lieten het er niet bij zitten en begonnen een zoektocht naar een oplossing voor het erectieprobleem. Na overleg met de uroloog begon hij met het zelf toedienen van injecties in de penis, maar die werkten niet naar volle tevredenheid, omdat er geen volledig harde erecties op volgden.

En romantisch was het evenmin. Daarna probeerde het stel het met de vacuümpomp. Maar die bleek vooral op de lachspieren te werken.

Op zijn eigen verzoek verwees de uroloog hem toen naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen. “Daar is onderzocht of het misschien tussen m’n oren zat, maar het zat toch echt tussen m’n benen. Daardoor kwam ik in aanmerking voor een penisprothese. Die heeft het ongeveer twaalf jaar naar tevredenheid gedaan, maar op een gegeven moment raakte er een cilinder lek en kwam er geen erectie meer.” De tweede prothese zit minder prettig, maar plannen om de prothese te laten vervangen heeft hij niet: “We worden wat ouder en beleven seks nu anders. We hebben er vrede mee zo.”

Acceptatie

De stoma zelf heeft geen gevolgen gehad voor hun seksleven vertelt Jenneke. “Het stomazakje knisperde wel eens, maar heeft ons nooit in de weg gezeten. Omdat hij al 22 jaar zijn darmen om de twee dagen irrigeert, heeft hij geen ontlasting in de tussentijd en kan hij een klein zakje dragen, een cap. Je hoort wel verhalen dat een relatie eraan onderdoor gaat, omdat de partner de stoma zo verafschuwt.

Gelukkig hebben wij elkaar altijd genomen zoals we zijn. Zelf heb ik ook gezondheidsklachten, waaronder reuma.

We kijken naar wat we nog kunnen, niet naar wat we gekund hebben. We zijn ons bewust van elkaars tekortkomingen en we hebben daar vrede mee.” Gerrit, lachend: “Bovendien heb ik de mooiste stoma van West-Europa.”

Blijf praten

Gerrit adviseert iedereen die in een zelfde situatie komt, om hulp in te schakelen: “Het onderwerp seksualiteit wordt nogal eens vergeten. De chirurg vertelt meestal alleen het technische verhaal, maar een operatie met zulke gevolgen is veel meer dan dat. Blijf er niet mee zitten. Vraag om informatie. De stomaverpleegkundige kan je bijvoorbeeld verwijzen naar een uroloog. Overigens vonden wij de begeleiding toentertijd wel goed in het ziekenhuis, zowel van de chirurg als van de stomaverpleegkundige. Dat de stomaverpleegkundige zelf over seksualiteit begon, was -zeker voor die tijd- heel erg vooruitstrevend.”

Verder helpt het volgens Gerrit om creatief te zijn. “Je kunt elkaar op allerlei manieren ‘vermaken’ in bed. Er zijn bijvoorbeeld ook mensen die tevreden zijn met wat leuke speeltjes uit de sekswinkel. Ook met je partner praten is uiteraard belangrijk. Wees er open over.” Jenneke vult aan: “Blijf praten, maar niet tot in den treure. Soms blijven mensen die kanker hebben gehad een beetje hangen. Er zijn ook andere dingen in het leven.”

5 tips om je seksleven weer op te pakken

Als je partner je tijdens de behandeling heeft verzorgd, is dat meestal weinig romantisch geweest. Doe er je best voor om weer elkaars minnaar te worden. Bijvoorbeeld door je fantasie te gebruiken en verleidelijke situaties bewuster op te zoeken. Seks gaat niet zo spontaan meer, maar je kunt er wel veel aan doen dat het weer fijner wordt. Soms betekent dat leren omgaan met blijvende veranderingen.
Praat met elkaar. Open en eerlijk, óók over je eigen onzekerheden.
Ga op seksuele herontdekking met elkaar. Blind staren op wat er na de kanker niet meer kan, maakt verdrietig. Vertel wat je fijn vindt en waar je grenzen liggen. Kijk eventueel of hulpmiddelen als een glijmiddel of medicatie je kunnen helpen.
Als je geen partner hebt, kan het blootgeven van je veranderde lichaam na kanker eng zijn. Wen eerst zelf aan je lichaam en praat met een nieuwe partner over wat je overkomen is en hoe je in het (seks)leven wilt staan.
Schroom niet om hulp te zoeken bij de huisarts of een andere hulpverlener. In veel ziekenhuizen zijn er bovendien speciale poliklinieken voor seks en kanker.

Met dank aan Daniela Hahn, GZ psycholoog en seksuoloog NVVS, Dienst Begeleiding en Ondersteuning, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en Ingeborg Douwes Centrum.