In het begin is het natuurlijk het belangrijkste dat die kanker weg is, de rest interesseert je niet.

Seksualiteit bij prostaatkanker

De man van Pien (63) kreeg vier jaar geleden prostaatkanker en kan sindsdien geen erectie meer krijgen.

Toen bij haar man Rogier prostaatkanker werd ontdekt, waren ze het er al snel over eens naar welk ziekenhuis ze zouden gaan voor een operatie. Pien: “Ik zal nooit vergeten dat we samen de spreekkamer binnen wilden lopen en dat ik, als partner, werd tegengehouden. Ik mocht niet mee naar binnen. Later kreeg ik wel de kans om mijn vragen te stellen, ook over de gevolgen voor seksualiteit. De arts antwoordde “Ik kan nu niet bepalen hoe het straks is bij uw man. Maar over een paar jaar wilt u toch geen seks meer.”

Niet in de stemming

De arts kreeg ongelijk, want een aantal jaren later is seksualiteit nog steeds een belangrijk issue voor Pien en haar man. “In het begin is het natuurlijk het belangrijkste dat die kanker weg is, de rest interesseert je niet. We kregen wel informatie over seksualiteit. Alleen hadden we toen net gehoord dat de patholoog verkeerde cellen had gevonden en waren we op dat moment totaal niet voor het onderwerp in de stemming.”

Hoewel de zenuwschade na de operatie zeer beperkt was, gooide de bestraling die volgde roet in het eten. Rogier kon daarna geen erectie meer krijgen. “Gelukkig kan hij nog wel een orgasme bereiken, maar dan zonder zaadlozing. Hij heeft geen hormonale behandeling gehad, dus hij heeft ook nog steeds zin om te vrijen. Hij is ook niet incontinent. Penetratie lukt alleen echt niet.”

Oplossing zoeken

Voor Rogier en Pien was het direct duidelijk dat ze het daar niet bij zouden laten zitten. “Het is iets waar wij allebei nog volop van genoten. Een keer in de week vind ik nog best leuk. Ik vind het dus lastig te accepteren dat het er niet meer in zit.” Het was het beginpunt van een zoektocht naar de oplossing.

“Na de operatie kregen we direct een recept voor Viagra mee. Dat deed wel wat, maar niet genoeg. De uroloog in een ander ziekenhuis heeft en passant wel eens geïnformeerd hoe het zat met ons seksleven, maar er zat altijd een co-assistent bij waardoor we ons minder vrij voelden om het onderwerp te bespreken. En in het ziekenhuis was de seksuoloog net wegbezuinigd. We hebben zelf maar wat dingen aangeschaft. De vacuümpomp vonden we niks. Het was een boel gehannes en het deed mijn man pijn. Bovendien werd ‘ie snel slap. En een implantaat wilde mijn man niet.”

Injecties

In de nieuwsbrief van de ProstaatKankerStichting.nl lazen Pien en haar man een artikel over injecties in de penis met een middel dat de bloedvaten in het zwellichaam van de penis verwijdt. “We waren direct heel nieuwsgierig”, vertelt Pien. “We zijn er nu net mee begonnen en eerlijk gezegd is het nog wel een hele gebeurtenis. We hebben uitgebreide uitleg van de uroloog gehad over de injecties.

Je moet de dosering langzaam verhogen met 0,2 ml per week, omdat je van tevoren niet weet hoe je erop reageert en het gevaarlijk kan zijn als je een te hoge dosis krijgt. Door dat langzame opbouwen kan het een paar maanden duren voordat je weet of het werkt. Je mag het maar een keer per week gebruiken, dus de spontaniteit is er wel af. Bovendien kost het 10 euro per week, dat zijn toch flinke kosten. Kortom, we hadden

verwacht dat het iets makkelijker zou zijn.” Toch ziet Pien ook de positieve kanten van de injecties: “Mijn man vindt dat het absoluut geen pijn doet. Je klikt en dan spuit het erin, heel eenvoudig. En er zit inmiddels wat leven in de brouwerij, dus wie weet.”

Lotgenoten

Pien heeft veel gehad aan lotgenotencontact, zowel gesprekken met vrienden als met lotgenoten die ze via de ProstaatKankerStichting.nl hebben gesproken, bleken waardevol. “Wij hebben een paar vrienden met kanker en die hebben allemaal een probleem met seksualiteit. We hebben het daar met elkaar over gehad. Een van die vrienden zei dat het echt weer goed zou komen. “Je gaat er echt weer van genieten”, zei hij.

Dat helpt natuurlijk wel. Net als de humor erin houden trouwens. Verder zou ik iedereen willen adviseren naar de website van de ProstaatKankerStichting.nl te gaan en lid te worden.

Je krijgt dan een logboek en daar staat heel veel informatie in. En natuurlijk moet je ook met elkaar blijven praten. Gelukkig zijn wij echte praters, want anders kunnen de ziekte en alle gevolgen daarvan je echt uit elkaar drijven. Elke dag om vijf uur drinken we samen een wijntje en praten we bij. Ik kan er slecht tegen als we te weinig aandacht hebben voor elkaar. Wij hebben inmiddels kleinkinderen en genieten daarvan, maar wij vinden het met z’n tweeën ook nog heel leuk. Praten en knuffelen zijn voor ons geen vervanging van seks, maar wel dingen die belangrijk zijn.”

5 tips om je seksleven weer op te pakken

Als je partner je tijdens de behandeling heeft verzorgd, is dat meestal weinig romantisch geweest. Doe er je best voor om weer elkaars minnaar te worden. Bijvoorbeeld door je fantasie te gebruiken en verleidelijke situaties bewuster op te zoeken. Seks gaat niet zo spontaan meer, maar je kunt er wel veel aan doen dat het weer fijner wordt. Soms betekent dat leren omgaan met blijvende veranderingen.
Praat met elkaar. Open en eerlijk, óók over je eigen onzekerheden.
Ga op seksuele herontdekking met elkaar. Blind staren op wat er na de kanker niet meer kan, maakt verdrietig. Vertel wat je fijn vindt en waar je grenzen liggen. Kijk eventueel of hulpmiddelen als een glijmiddel of medicatie je kunnen helpen.
Als je geen partner hebt, kan het blootgeven van je veranderde lichaam na kanker eng zijn. Wen eerst zelf aan je lichaam en praat met een nieuwe partner over wat je overkomen is en hoe je in het (seks)leven wilt staan.
Schroom niet om hulp te zoeken bij de huisarts of een andere hulpverlener. In veel ziekenhuizen zijn er bovendien speciale poliklinieken voor seks en kanker.

Met dank aan Daniela Hahn, GZ psycholoog en seksuoloog NVVS, Dienst Begeleiding en Ondersteuning, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en Ingeborg Douwes Centrum.